15 kvinner beskriver hvordan det egentlig er å ha cøliaki

Hvis det virker som om alle i livet ditt plutselig gårglutenfri, du forestiller deg ikke ting. Faktisk, en studere av journalen til American Medical Association Intern medisin fant ut at mengden amerikanere som spiser glutenfri, til tross for at de ikke harcøliaki- den autoimmune lidelsen der inntak av gluten kan føre til skadede tarm, ernæringsmangel, infertilitet og lidelser i nervesystemet, ifølge Celiac Disease Foundation —Har mer enn tredoblet siden 2009. Mens noen ser ut til å tro at glutenfri er et vekttapverktøy eller et livsstilsvalg, ser de med cøliaki ting annerledes. For dem er det ikke bare å holde seg borte fra gluten for å unngå oppblåsthet og magesmerter. Det er et kritisk helseproblem.

For å omgå noen av misoppfatningene om sykdommen, spurte vi 15 kvinner hvordan det egentlig er å ha cøliaki - og hvordan det påvirker deres daglige liv.

'De er ikke bare fysiske, menmentalt også. Cøliaki er assosiert med depresjon, blant mange andre ting. Det kan også forårsake infertilitet, noe som er et alvorlig problem for kvinner og noe jeg bekymrer meg for fordi jeg skal gifte meg i år og gjerne vil stifte familie de neste årene. Mageproblemene mine har forbedret seg enormt siden de gikk glutenfrie, men jeg er det de kaller en 'stille cøliaki' eller 'asymptomatisk', noe som betyr at hvis jeg spiser gluten, har jeg ikke umiddelbare symptomer. Jeg tror dette er både bra og dårlig, for på den lyse siden, hvis jeg drar ut for natten eller på ferie og jeg opplever krysskontaminering eller spiser en glutenfylt mat, vil det ikke ødelegge natten min. Men å spise noe med gluten vil fremdeles skade min villi, så vel som langsiktige problemer. ' - Lauren Murphy

'Jeg pleide å spise massevis av mat hver dag uten å gå opp i vekt - pizza, brød, kaker - og hang alltid rundt 104 pund. Jeg kjempet med mageproblemer daglig, fikk alltid forkjølelse eller influensa, og var konstant utmattet. Jeg kunne sove 12 timer og må fortsatt dra meg ut av sengen. Flertallet av mine venner og familie, og til og med legen min, trodde jeg gjorde mye av det, eller at det var mentalt, noe som førte meg til depresjon.

'Jeg var så lei av å være sliten hele tiden, ha lyst på dritt og aldri vite hva som foregikk. Jeg fant ikke ut at jeg hadde cøliaki før jeg var 30. Jeg måtte oppsøke en privat medisinsk behandling, som kostet meg $ 5000 for en dags testresultater, men bestemte meg for at jeg var anemisk og sannsynligvis hadde cøliaki. Jeg var ikke kjent med sykdommen, og med alle glutenfrie dietter overalt antok jeg at det bare var en tittel. Men en uke etter at jeg hadde endret kostholdet, gikk migrene fra to til tre i uken til kanskje en hver tredje måned. Det daglige irritable tarmsyndromet stoppet også opp. Jeg har fortsatt utmattelse, men jobber med det som jegbygge tilbake jernforsyningen min. '- Emily Lyons

I slekt:8 ting som skjer når du slutter å spise brød

'Før diagnosen min spiste jeg ofte den vanlige glutenfulle maten som kjeks, toast, øl og pasta, og opplevde sur mage, gassmerter og uregelmessige badeturer. Det hele ble normalt for meg, og jeg trodde jeg bare hadde en følsom mage jeg måtte leve med. Det vil si til jeg deltok på en venns utdrikningslag og unnet lasagne, bagels med kremost og kake. Dagen etter følte jeg meg så dårlig i magen at jeg ringte ut av jobben og straks besøkte en gastroenterolog. Han var skeptisk til min melkeproduksjon og følte at det var mer sannsynlig å være en parasitt eller cøliaki. Han gjorde en blodprøve, og sikkert hadde jeg levd med fullblåst cøliaki og ante ikke. De bekreftet diagnosen ved å utføre en endoskopi, som viste skade på tynntarmen min forårsaket av å spise hvete, bygg og rug regelmessig når kroppen min ikke orket det. Samme dag hadde jeg min siste glutenfulle øl og bagel! ' - Meaghan Donohoe

'Jeg så totalt fem forskjellige spesialister i løpet av de 27 årene før jeg fant ut at jeg hadde cøliaki. Hver test kom negativ tilbake. Jeg ville bare at de skulle gi meg en slags diagnose - alt som skulle forklare hvorfor jeg var så sliten, oppblåst, deprimert og engstelig; hvorfor emaljen på tennene mine hadde slitt helt bort; hvorfor jeg hadde dårlig kviser; hvorfor jeg hadde forferdelige kankersår i munnen min; hvorfor jeg måtte løpe på do umiddelbart etter å ha spist hva som helst . Først da jeg så en gastroenterolog og hadde koloskopi, øvre endoskopi og blodprøver, ble det bestemt at jeg hadde cøliaki.

'Jeg forteller spøkende folk at den dagen jeg fikk koloskopi, var den beste dagen i livet mitt! Men det var ærlig talt en lettelse å finne ut hva som var galt med meg etter å ha vært syk i så mange år. Jeg må nå se på hva jeg spiser, sjekke produkter og restaurantmenyer for å sikre at de ikke inneholder gluten, og ta med min egen mat til vennens hus, men jeg gjør det fordi jeg aldri vil gå gjennom det jeg opplevde før diagnosen min . ' - Michelle Caruso

I slekt:7 helt ikke-dumme kakespørsmål du har vært for flau til å stille

'Tar en biltur? Hvor får jeg noe å spise som er glutenfritt? Det samme gjelder å reise til utlandet, fly på et fly, være på sykehuset eller til og med delta i et bryllup. Venner har laget mat til meg, men de legger bare 'litt brødsmuler' i kjøttbollene. Jeg kan ikke engang ha 'litt', så sier jeg noe? Ble den dipen krysskontaminert med en mel-tortilla? Selv å gå i kirken og ha nattverd fører meg til spørsmålet om det er glutenfritt eller ikke. Jeg har helt sluppet alle muligheter for å være spontan - jeg må planlegge for alle måltidene mine. Det viktigste spørsmålet jeg har hatt for å bli komfortabel med å stille er 'Hvor er nærmeste bad?' '- Linda Smith

'Heldigvis er det flere glutenfrie alternativer enn noensinne. Men mens matbutikker har blitt lettere, har det ikke vært å spise ute. De fleste servitører er ikke kjent med glutenfri, og jeg må ofte lese hele menyen og få servitøren til å løpe til kokken med det som virker som 40 spørsmål. Når jeg blir invitert til fest, må jeg spise før festen, fordi verten ikke anser at noen kan være glutenfrie. Det er veldig pinlig at jeg må spørre verten hva de serverer, og når jeg nevner hvorfor jeg spør, føler de seg alltid dårlige for at de ikke kan mate meg. Jeg dro nylig til en lekedato for barnet mitt og verten, som vet at jeg er glutenfri, nevnte at hun serverte bagels til frokost. Jeg måtte stoppe i butikken før playdate for å få min egen bagel, for ellers ville jeg ikke glede meg så mye som resten av folket.

Før jeg visste at jeg hadde cøliaki, hadde jeg alltid vondt og stadig oppblåsthet. Det var vanskelig å gå ut med venner fordi magen min gjorde så vondt - eller jeg ville bli tvunget til å reise hjem tidlig fordi magen min gjorde vondt. Jeg var ukomfortabel med måten jeg så ut, ble tvunget til å ha på meg tøffe skjorter for å dekke magen, og ble ved flere anledninger spurt om jeg var gravid på grunn av magen. ' —Karina Rabin

I slekt:8 matvarer å spise i kveld til de-bloat av i morgen

'Før medisinstudiet var jeg ofte syk. Jeg hadde kronisk bronkitt, kviser, kankesår, var oppblåst, deprimert og konstant tåkete. Jeg måtte trene i to timer mens jeg var undergrad for å rydde hodet nok til å kunne studere. Jeg var ofte for sliten til å henge med venner og sov i stedet i helgene. Men det var etter en skiskade da legene begynte å ta hensyn. De kunne ikke finne ut hvorfor jeg var så syk (og fortsatte å bli sykere) etter en fysisk skade, så jeg ble brukt på flere og flere medisiner uten noen forklaring på hvorfor. Skaden, kombinert med alle medisiner og steroider jeg tok, presset kroppen min til en tilstand der jeg ikke lenger kunne gå på skole eller jobb.

Etter flere tester for å avgjøre om jeg hadde cøliaki, kom alle negativt tilbake, insisterte jeg på endoskopi og biopsi, noe som resulterte i diagnosen min. Jeg gikk fra å bruke tusenvis av dollar i måneden på medisin til flere hundre på mat. Jeg følte meg så bra etter at jeg hadde endret kostholdet, sammen med å ta tilskudd, saft og gjøre yoga, at jeg gikk tilbake til skolen for å få mestrene mine i ernæring. ' - Celina Jean

'Da jeg var yngre, var jeg alltid i bunnen av vekt og høyde i min aldersgruppe, men hadde en enorm appetitt. Jeg klaget ofte på magesmerter etter å ha spist, men jeg hadde ikke identifiserbare symptomer før på videregående. Jeg reiste med min musikkteatergruppe på videregående skole for å opptre i Disney da jeg begynte å bli ekstremt varm, begynte å svette, fikk frysninger og følte meg ekstremt sløv. Først trodde jeg at jeg var syk eller hadde influensa, men det viser seg at det var noe mer. Tilsynelatende er temaparkmat i utgangspunktet 100 prosent gluten — fra kyllingfingrene, til pizza, til pasta. Da jeg kom hjem fra turen sov jeg i omtrent 20 timer i strekk, og etter at jeg våknet kjørte mor meg rett til legekontoret. Da jeg ble fortalt at jeg hadde cøliaki, hadde jeg aldri hørt om det før.

`` Hvis jeg spiste gluten nå, etter å ha vært på et glutenfritt diett i over et tiår, ville jeg oppleve bivirkningene i flere uker eller til og med måneder. Kroppen min reagerer på den som en gift, så villi i tarmene slutter å kunne absorbere næringsstoffer ordentlig mens gluten er i systemet mitt. Hjernen min blir uklar og følelsene mine blir bonkers. Jeg blir kvalm, svimmel, utmattet og begynner å føle at det er en stein i magen. Etter omtrent to timer blir jeg voldsomt syk til det meste av gluten er ute av systemet mitt. ' - Rebecca Knowles

'Jeg var på en restaurant og ble fortalt av kokken at perlebygg var glutenfritt - da jeg ikke var fast. Hvis restauranter og spisesteder ikke vet hvilke ingredienser og måltider som virkelig er glutenfrie, kan mange cøliaki lide. I den sjeldne anledningen jeg har spist gluten, kan magen svulme opp, så jeg ser gravid ut, og jeg kan være oppblåst i opptil tre dager før den blir utryddet fra systemet mitt. Langsiktige effekter inkluderer kroppens evne til å absorbere store mineraler, som kalsium og jern. Å ikke få nok av disse kan føre til osteoporose, fruktbarhetsproblemer og anemi. Diagnosen min fikk meg til å innse hvor viktig det er å få kroppen din riktig, og derfor valgte jeg å trene meg som ernæringsfysiolog slik at jeg kan utdanne andre om viktigheten av ensunn diett. ' - Lillie Pragnell

I slekt:13 måltider som er naturlig glutenfrie

'Jeg opplevde migrene siden jeg var 8 år gammel, men det var først i begynnelsen av tjueårene da de ble så hyppige og alvorlige at jeg ville forsvinne fra smertene. Fast bestemt på å gå gjennom dette, gikk jeg til syv forskjellige leger før jeg fikk diagnosen cøliaki og hypotyreose. Å spise ute kan være utfordrende - spesielt hvis stedet du spiser ikke tar matallergi på alvor. Jeg har hatt for mange stygge middagsopplevelser som har resultert i store kramper, oppkast og migrene. Mannen min ler alltid, for på den andre datoen tok han meg med til en kinesisk restaurant hvor de lovet at det ikke var noen soyasaus i retten, og se, det var det. Jeg måtte løpe fra bordet til badet for å kaste opp. Men det er et dramatisk eksempel. Å ha cøliaki og leve godt krever tilstrekkelig aktsomhet til enhver tid. Jeg kan ikke være spontan og spise hva jeg vil fordi jeg kjenner virkningen. ' - Amina AlTai

'Siden videregående hadde jeg alltid et generelt ubehag når det gjaldt magen min - kramper, tetthet, magesmerter - men det ble mer alvorlig i fjor sommer. Mannen min insisterte på at jeg skulle se en gastroenterolog som diagnostiserte meg med cøliaki. Først trodde jeg ikke på ham, og trodde folk som sa at de ikke kunne spise gluten, bare gjorde det opp. Han forsikret meg om at tilstanden min var veldig alvorlig, og at jeg kunne se på langsiktige helsekomplikasjoner hvis jeg ikke startet et glutenfritt kosthold umiddelbart. Siden da har jeg følt meg fantastisk. Jeg ante ikke at det er slik en normal person skal føle seg! Jeg har ikke mer ubehag og kramper i magen, og energi- og stressnivået har forbedret seg enormt. Fordelene med at alle finner den glutenfrie livsstilen så 'trendy' er at det nå er så mange produkter jeg kan erstatte i kostholdet mitt. ' - Lorin Konchak

(Lær hvordan beinbuljong kan hjelpe deg å gå ned i vekt med våre Bone Bouillon Diet .)

Jeg jobbet på en pizzarestaurant der ansatte kunne spise gratis etter jobb. Så, unødvendig å si, som ung og ødelagt høyskole, levde jeg på pizza. Ikke rart jeg følte meg elendig! Jeg opplevde tilfeldige symptomer som kutt i brettet i munnen min, ujevnheter i pannen langs hårfestetoppblåsthetosv. Jeg kunne også sove i flere dager hvis samfunnet lot meg. En gang sovnet jeg i bassenget under badevakttrening! På det tidspunktet trodde jeg at jeg hadde narkolepsi, så allmennlegen min foreskrev meg Adderall, som fungerte bra for å holde meg våken og engasjert for klasse og liv, men behandlet ikke egentlig roten til problemet.

'Etter diagnosen levde jeg ganske mye på yoghurt, peanøttsmør, frukt, granola (før jeg visste at havre måtte merkes glutenfritt for å være trygg - klassisk rookiefeil), egg og søtpotetfries. Etter omtrent et år med å sjekke alle merkene i matbutikken og mange forsøk og feil, var kostholdet mitt mye mer balansert. Foreldrene mine sliter fortsatt med konseptet. Faren min vil stille dumme spørsmål som om melk eller gulrøtter har gluten, men jeg elsker dem for å prøve. ' - Ashley Samek

Etter å ha blitt lei av gjentatte besøk og smertestillende legene foreskrev meg, krevde jeg acøliaki testetter at moren min ble diagnostisert [cøliaki kjører i familier]. For meg var diagnosen et svar på mine bønner. Jeg hadde vært syk så lenge at jeg bare ville vite hva som var galt med meg.

'Av denne grunn har jeg alltid sett på cøliaki-livsstilen min som en god ting. Det holder meg virkelig glad og sunn, men det er tøft i den forstand at du lett kan føle deg fremmedgjort. Mat er en stor del av kulturen vår, så jeg må alltid være på utkikk etter skjult gluten, både i produkter og på restauranter. Det er vanskelig først, men jeg oppfordrer andre til å hoppe i føttene først og lære å lage deilig glutenfri mat. Vær talsmann og stå opp for deg selv mens du også er snill, slik at folk vil lære mer om det. ' - Chandice Probst

'Med glutenfri forvandling til et kjepphest diett, servere servere øynene når du ber om glutenfri pasta. 'Er det en allergi eller preferanse?' de spør. Jeg lurer alltid på meg selv, hvem vil spise soggy risnudler som en preferanse? Jeg begynte også å prøve å forklare folk at cøliaki egentlig ikke er en allergi - det er en autoimmun lidelse - men bestemte meg for at det var for stor kamp å ta fatt på. Det er også dyrt. Å shoppe med romkameratene mine på college beviste det. De kunne få et $ 2-brød og mitt var $ 7, deres pizza som kostet ut kostet $ 5 delt mellom dem mens min kostet $ 16. Det gjorde det absolutt ikke enklere å leve på et høyskolebudsjett.

Men alternativene for glutenfrie mennesker har blitt mye bedre og lettere å komme forbi. Delvis takker jeg menneskene som fulgte med det glutenfrie kjepphest dietten fordi de skapte et behov for flere og bedre glutenfrie produkter. Jeg håper, ettersom flere merker blir glutenfrie, vil kostnadene falle mer og det vil bli lettere for unge mennesker med cøliaki å nyte mat. ' - Malory Vague

'Det er utrolig å faktisk vite at du har cøliaki, for på det tidspunktet er du i stand til å kontrollere hvordan du har det en gang i livet. Før jeg visste om diagnosen min, ville jeg enten ikke gå på do i flere uker av gangen, eller jeg gikk 20 ganger om dagen. Jeg var oppblåst etter hvert måltid og haddebakrus som varte i flere dager(det er det som skjer når du drikker øl uten å vite at du er allergisk). Jeg sov også for mye, hadde flere vitaminmangel og sto overfor latent depresjon fordi jeg alltid følte meg så dårlig. På baksiden, å finne ut at bare eliminering av gluten betyr å føle seg bra nesten 100 prosent av tiden (gi eller ta ulykker når jeg ikke stiller nok spørsmål). Jeg føler meg ikke dårlig for meg selv i det hele tatt. Jeg er bare begeistret over at jeg vanligvis har det bra. ' - Jenny Gustafson